МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ КОМИ

ПРИКАЗ
от 20 марта 2013 г. № 3/124

О ПОРЯДКЕ ВЕДЕНИЯ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО
РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ
ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН
ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ПОРЯДКЕ ИХ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ,
НА ТЕРРИТОРИИ РЕСПУБЛИКИ КОМИ

В соответствии со статьей 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. № 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления" (далее - Приказ), подпунктом 4 пункта 9 раздела III положения о Министерстве здравоохранения Республики Коми, утвержденного Постановлением Правительства Республики Коми от 5 июля 2012 года № 283 "О Министерстве здравоохранения Республики Коми" приказываю:
1. Определить государственное бюджетное учреждение здравоохранения Республики Коми "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" (далее - ГБУЗ РК "РМИАЦ") ответственным за ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - региональный сегмент Федерального регистра больных орфанными заболеваниями), на территории Республики Коми.
2. Директору ГБУЗ РК "РМИАЦ" (Н.Г.Иваненко):
2.1. Назначить ответственных лиц за передачу данных в Министерство здравоохранения Российской Федерации в сроки, установленные Приказом.
2.2. Обеспечить внесение в региональный сегмент Федерального регистра больных орфанными заболеваниями после утверждения Министерством здравоохранения Республики Коми сведений по формам направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности; направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности; извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - формы, утвержденные Приказом), и в сроки, утвержденные Приказом с обязательным обеспечением защиты в соответствии с законодательством Российской Федерации об информации, информационных технологиям и о защите информации.
3. Руководителям медицинских организаций на территории Республики Коми, в которых лица, страдающие жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, находятся на медицинском обслуживании:
3.1. Назначить ответственное лицо за ведение Журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) в региональный сегмент Федерального регистра больных орфанными заболеваниями, и извещений об исключении из Федерального регистра больных орфанными заболеваниями. Копию приказа о назначении ответственных направить в ГБУЗ РК "РМИАЦ" в течение 10 дней после даты издания настоящего приказа.
3.2. Обеспечить своевременное предоставление сведений по формам, утвержденным Приказом, для ведения регионального сегмента Федерального регистра больных орфанными заболеваниями в ГБУЗ РК "РМИАЦ" для их утверждения Министерством здравоохранения Республики Коми.
4. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на первого заместителя министра В.А.Колесникова и заместителя министра Е.Г.Котову.
5. Настоящий приказ вступает в силу с момента его подписания.

Министр
Я.БОРДЮГ


------------------------------------------------------------------